成員醫(yī)院增至43家！河北省級(jí)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)擴(kuò)容了

　　河北：省級(jí)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)將擴(kuò)增至43家醫(yī)療機(jī)構(gòu)

　　日前，河北衛(wèi)生健康委辦公室下發(fā)了《關(guān)于增補(bǔ)省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的通知》，明確將河北省省級(jí)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)擴(kuò)增至43家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，旨在進(jìn)一步提升全省罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益。

　　通知要求，各地各單位要進(jìn)一步將提升罕見(jiàn)病患者診療能力和水平作為醫(yī)療管理工作重要內(nèi)容。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)推動(dòng)建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見(jiàn)病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見(jiàn)病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

　　根據(jù)通知要求，協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院要進(jìn)一步完善工作機(jī)制，健全專(zhuān)家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診、雙向轉(zhuǎn)診等機(jī)制，強(qiáng)化診療培訓(xùn)，會(huì)同成員醫(yī)院做好疑難危重罕見(jiàn)病患者轉(zhuǎn)診工作。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制定的隨訪治療方案做好下診患者接續(xù)管理。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見(jiàn)病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。

　　規(guī)范診療行為。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要制修訂本單位罕見(jiàn)病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，強(qiáng)化醫(yī)務(wù)人員罕見(jiàn)病診療培訓(xùn)，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識(shí)別、診斷、治療罕見(jiàn)病的能力；要強(qiáng)化質(zhì)量安全意識(shí)，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見(jiàn)病診療中的應(yīng)用，強(qiáng)化罕見(jiàn)病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見(jiàn)病診療水平。

　　保障藥品供應(yīng)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監(jiān)測(cè)，滿(mǎn)足臨床用藥需求。各地要做好協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見(jiàn)病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等，方便罕見(jiàn)病患者就近取藥。

　　加強(qiáng)臨床研究。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)罕見(jiàn)病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動(dòng)專(zhuān)業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。同時(shí)，在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強(qiáng)國(guó)際交流與合作。

　　開(kāi)展病例登記。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要按照“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”原則，切實(shí)做好罕見(jiàn)病病例網(wǎng)絡(luò)報(bào)送工作，要指定專(zhuān)人及時(shí)將罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息上報(bào)至中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，做好本單位信息登記管理工作。同時(shí)要依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會(huì)診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。（醫(yī)院管理論壇報(bào)記者 許英菡）

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